Veel handelingen in ons dagelijks leven voeren we uit op de automatische piloot. Naar de supermarkt gaan, de was doen en de vaatwasser uitruimen: het hoort bij onze routine en we staan er vaak nauwelijks bij stil. Toch is het dagelijks leven complexer dan we denken. Dat merken vooral mensen die herstellen van hersenletsel. Wat maakt het zo moeilijk om de draad weer op te pakken? En hoe kunnen zij stap voor stap hun dagelijkse activiteiten hervatten? Caroline van Heugten, hoogleraar Neuropsychologie aan de Universiteit Maastricht en oprichter van het Hersenletsel Fonds binnen het Universiteitsfonds Limburg, vertelt over de uitdagingen waarmee mensen met hersenletsel te maken krijgen. Samen met haar team ontwikkelt ze de cognitieve oefengids, een praktische tool die hen moet helpen om deze dagelijkse activiteiten geleidelijk weer op te bouwen.
Hersenletsel kan aangeboren zijn, geleidelijk ontstaan door hersenfuncties die achteruitgaan of acuut optreden, bijvoorbeeld door een beroerte, een ongeval of een hartstilstand. De gevolgen en de benodigde medische zorg lopen sterk uiteen: van een kort bezoek aan de spoedeisende hulp tot aan een langdurig verblijf op de intensive care.
Hoe ernstig de situatie ook is, volgens van Heugten is er in al deze gevallen sprake van ‘een breuk in de levenslijn’. “Gisteren functioneerde je nog normaal en vandaag lig je in het ziekenhuis met hersenletsel. Misschien heb je uitvalsverschijnselen of ben je gereanimeerd. Je lichaam heeft een behoorlijke klap gehad. Dat is niet niks.”
In eerste instantie overheerst vaak de schrik van de heftige diagnose. Daarna volgt opluchting, wanneer iemand medisch stabiel is en weer naar huis mag. De eerste dagen of weken thuis valt het herstel vaak nog mee. Naasten zijn beschermend en liefdevol, en er is vooral ruimte om uit te rusten. De fase die daarna aanbreekt, wanneer iemand het dagelijks leven weer probeert op te pakken, blijkt vaak moeilijker dan verwacht. Juist dan worden de gevolgen van het hersenletsel duidelijk. Dat heeft alles te maken met de complexiteit van alledaagse activiteiten. “Zolang je hersenen normaal functioneren, heb je helemaal niet door hoeveel er bij zulke gewone handelingen komt kijken.”
Maar wat maakt het dagelijks leven precies zo complex? Volgens van Heugten spelen drie factoren een belangrijke rol: plannen en organiseren, de hoeveelheid prikkels die op ons afkomt en het tempo waarin alles gebeurt. “Veel dagelijkse activiteiten vragen om plannen en organiseren. Dat kost veel hersencapaciteit. Daarnaast moeten we voortdurend allerlei prikkels verwerken, zoals geluid en licht. Ook het tempo van het dagelijks leven kan een uitdaging zijn, terwijl de hersenen na letsel juist trager kunnen werken.”
Een bezoek aan de supermarkt brengt al deze uitdagingen samen: je moet maaltijden plannen, boodschappen zoeken, prikkels verwerken en voortdurend schakelen. “Het begint misschien al met het zoeken naar een parkeerplek op een drukke dag.
Vervolgens zijn producten op je boodschappenlijstje uitverkocht of verplaatst, of rijdt iemand in zijn haast met een winkelwagen tegen je aan. Voor iemand met hersenletsel kan dat overdonderend zijn. Het is te druk, het gaat te snel en het vereist te veel organisatie. Zo kan een gewoon supermarktbezoek enorm vermoeiend worden.”
De manier waarop mensen daarop reageren, verschilt. “Sommige mensen worden boos of geïrriteerd omdat een activiteit niet verloopt zoals gehoopt. Anderen trekken zich terug of geven het voorlopig op, bijvoorbeeld omdat ze hoofdpijn krijgen of overprikkeld raken. In dat geval nemen partners vaak taken over.” Alhoewel naasten activiteiten met de beste bedoelingen overnemen, kan dit op de lange termijn onbedoeld in de weg staan van het herstel. “De hersenen zijn tot op zekere hoogte in staat om te herstellen. Dat herstel verloopt doorgaans het snelst in de eerste maanden na het letsel. Het is belangrijk om activiteiten geleidelijk weer op te pakken en de hersenen te blijven gebruiken. Alles vermijden helpt daarbij niet.”
Hoe kunnen mensen hun dagelijkse activiteiten weer opbouwen zonder zichzelf te overbelasten? Om hen daarbij te ondersteunen, ontwikkelen van Heugten en haar team de cognitieve oefengids. De gids bevat praktische oefeningen waarmee dagelijkse activiteiten worden opgedeeld in kleine, haalbare stappen. Die stappen kunnen vervolgens geleidelijk worden uitgebreid, met als doel activiteiten uiteindelijk weer zo zelfstandig mogelijk uit te voeren. De aanpak combineert inzichten uit de neuropsychologie en ergotherapie.
“Het idee voor de cognitieve oefengids ontstond vanuit het inzicht dat veel mensen niet weten wat een dagelijkse activiteit zo complex maakt, of hoe je dit in kleinere stappen kunt verdelen. Met de gids willen we laten zien waar mensen kunnen beginnen en hoe ze hun activiteiten vervolgens geleidelijk kunnen opbouwen.” De gids begint met voorlichting over de veranderingen die het dagelijks leven na hersenletsel zo moeilijk kunnen maken. Daarna volgen oefeningen op drie moeilijkheidsniveaus. Denk hierbij aan boodschappen doen en autorijden op het hoogste niveau, maar bijvoorbeeld ook het bedienen van de wasmachine of de vaatwasser op een lager niveau.
Wie het doen van weekboodschappen wil oefenen, kan bijvoorbeeld beginnen met een bezoek aan een vertrouwde supermarkt op een rustig tijdstip. Het boodschappenlijstje bevat dan maximaal vijf eenvoudige producten. Ook is het verstandig om in het begin een naaste mee te nemen. Gaat dat goed, dan kan iemand het aantal producten verdubbelen of op een iets drukker tijdstip gaan. “Het is een kwestie van uitproberen wat in welke fase mogelijk is. De eerste stappen staan misschien nog ver af van wat mensen uiteindelijk weer willen kunnen, maar iedere stap brengt hen dichter bij dat doel.”
Hoewel de cognitieve oefengids nog in ontwikkeling is, blijkt er al belangstelling voor te bestaan. “We hebben contact gelegd met therapeuten in het hele land en al snel bleek dat er behoefte is aan een praktisch hulpmiddel om mensen met hersenletsel te ondersteunen bij het hervatten van dagelijkse activiteiten.”
Om de ontwikkeling mogelijk te maken, startte van Heugten via het Universiteitsfonds Limburg een crowdfundingactie. “De actie verloopt heel erg goed en ik heb al een mooi bedrag opgehaald. Het ziekenhuis vond de actie heel sympathiek en waardeerde de samenwerking met de ergotherapie. Daarom hebben ze de helft van het bedrag gedoneerd. Daar ben ik heel dankbaar voor!” Van Heugten zette zichzelf ook sportief in voor de actie. Ze stapte op de fiets en reed vanuit Rotterdam langs de Maas naar Maastricht. Met deze bijzondere fietstocht haalde ze een prachtig bedrag op.
“De actie verloopt heel erg goed en ik heb al een mooi bedrag opgehaald. Het ziekenhuis vond de actie heel sympathiek en waardeerde de samenwerking met de ergotherapie. Daarom hebben ze de helft van het bedrag gedoneerd. Daar ben ik heel dankbaar voor!”
Dankzij de actie is het team inmiddels begonnen met de ontwikkeling van de gids. Eerst werken de onderzoekers de meest voor de hand liggende oefeningen uit in samenwerking met mensen met hersenletsel en andere zorgverleners. Zodra de gids gereed is, wordt deze getest door de doelgroep.
De gids zal tekst en beeld combineren en verschijnt waarschijnlijk eerst op papier. Een app behoort in de toekomst ook tot de mogelijkheden. De onderzoekers willen bovendien evalueren wat de gids oplevert voor patiënten en hun naasten, onder meer op het gebied van dagelijks functioneren, tevredenheid en ervaren zorglast.
Start van de fietstocht van Caroline van Heugten
Finish van de fietstocht van Caroline van Heugten
Herstel na hersenletsel verloopt voor iedereen anders. De ernst van het letsel speelt een rol, maar ook de manier waarop iemand ermee omgaat. “Wanneer iemand angstig wordt en daardoor heel voorzichtig is, kan het lastig zijn om de draad weer op te pakken. Maar het helpt ook niet als iemand te voortvarend is en het lichaam onvoldoende ruimte geeft om te herstellen.”
Juist daarom is maatwerk belangrijk. Met de cognitieve oefengids hoopt van Heugten mensen te helpen om dagelijkse activiteiten stap voor stap weer op te pakken, op een manier die bij hen past. “Mensen met hersenletsel vertellen me vaak dat hun leven minder spontaan is geworden. Ze moeten alles plannen en vinden het lastig wanneer iets anders loopt dan verwacht. Met de oefengids willen we hen helpen om de automatismen die ze vroeger hadden, geleidelijk terug te krijgen.”
Haar advies? “Probeer de draad weer op te pakken, op je eigen tempo, en zoek daarbij alle hulp die je kunt gebruiken.”